L'association

Geoffrey et Élodie sont les parents d’une petite Alycia, atteinte du syndrome de Rett. Ils racontent la façon dont ils ont découvert la maladie de leur fille, dont ils ont appris à vivre avec et dont ils s’engagent au quotidien.

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 Née le 1er octobre 2008, Alycia est atteinte d’une maladie génétique. Ses parents ont décidé de créer une Association « Princesse Alycia » afin de faire connaître cette maladie. Pour Geoffrey et Élodie, c’est un combat de tous les jours car il y a peu de prise en charge pour cette maladie. Ils ont du adapter leurs horaires et surtout, aménager leur intérieur en conséquence.